第十章 间性人
《照护指南》第七版中有一章讨论如何将指南适用于生理上存在间性状态并具有性别烦躁和 / 或寻求改变性别的群体。间性人群体在现象学表现、生活轨迹、流行率、成因和污名风险方面与没有间性状态的跨性别者存在差异。本章在此基础上进行了更新，并增加了针对间性群体的医疗必要的临床方法的建议（参见 第二章 全球适用性 声明 2.1，医疗必要性声明），其原因是具有非典型的性别分化特征的个体自新生儿阶段开始就会面临临床上的问题，包括：可能从早期开始就会需要家庭教育和支持，可能需要进行性别指派的决策和后续的临床性别管理（其中 —— 特别是涉及生殖器手术的部分 —— 存在争议），且个体出现性别烦躁和发生性别改变的几率在后期存在显著增加（Sandberg & Gardner, 2022）。
用语
“间性人”（intersex，源自拉丁语，字面意思为 “性别之间”）是一个基于哺乳动物（包括人类）生殖过程的二元性别系统的术语。在医学中，该术语通常用于指代具有非典型的先天性生殖道变异的个体。这些变异，通常被称为 “生殖器模糊”，使得无法简单地将个体身体上的性别识别为男性或女性，且若有足够医疗资源，可能需要进行全面的身体、内分泌和遗传学检查，然后才能 “指派” 性别。近年来，“间性人” 也成为了一些生理上存在间性状态的人士和一部分有非二元性别认同的非间性人士所采用的身份标签（Tamar-Mattis et al., 2018）。
在 2005 年的一次国际共识会议上，间性状态被纳入到一个新的标准医学术语 “性别发育异常”（Disorders of Sex Development, DSD）下，该术语定义为 “染色体、性腺或解剖性别发育异常的先天性情况”（Hughes et al., 2006）。DSD 包括的范围远比传统上的间性状态广泛，而包括更为常见的特纳综合征（Turner syndrome）和克氏综合征（Klinefelter syndrome）等情况。此外，许多受影响的个体不喜欢 “异常” 这个术语，认为它本质上是有污名化含义的（Carpenter, 2018; Griffiths, 2018; Johnson et al., 2017; Lin-Su, et al., 2015; Lundberg et al., 2018; Tiryaki et al., 2018）。医务人员对这一术语的接受程度也不同（Miller et al., 2018）。另一种广泛使用的替代用语是 “性别发育差异”（Differences in Sex Development），缩写同样为 DSD。这避免了病理化的含义，但从语义上来说并不完全准确，因为该术语不能区分男性和女性之间的典型的生殖器差异和非典型的性分化。近期还有其它一些提出避免明显污名化含义的术语的尝试，例如 “影响生殖发育的情况”（Conditions Affecting Reproductive Development, CARD; Delimata et al., 2018）或 “性别特征的变异”（Variations of/in Sex Characteristics, VSC; Crocetti et al., 2021），但这些术语也并不针对间性状态。
鉴于上述定义上的问题，本章中我们使用 “间性状态”（或 “间性的”）一词时仅指先天的身体表现。这样做既可以增强描述上的清晰度，也可以保持与历史用法的连续性。这一选择并不意味着我们有意参与有关性与性别的概念（无论是生理意义还是社会意义的）属于二元系统亦或是连续体的讨论，因为这可能会因考虑到语境和实用性而有所不同（Meyer-Bahlburg, 2019）。在 21 世纪的社会中，性与性别的概念仍在不断演变。
流行率
间性状态出现的概率取决于所使用的定义。明显的非典型生殖器状况（“生殖器模糊”）出现的概率约为 1:2000～1:4500（Hughes et al., 2007）。对 DSD 最广义的定义估计流行率高达 1.7%（Blackless et al., 2000）。尽管这些数据总体上较高，与上文定义的间性状态相关的个体状况往往要罕见得多。例如，雄激素不敏感综合征（AIS）在大约 10 万个 46-XY 新生儿中仅出现 1 例（Mendoza & Motos, 2013），而经典型先天性肾上腺皮质增生症（CAH）在大约 15,000 个 46-XX 新生儿中出现 1 例（Therrell, 2001）。每种综合征的流行率数据在不同国家和种族群体之间可能存在巨大差异。
表现
具有间性特征的个体的表现因人而异。产前超声检查可以识别间性特征，但大多数情况下间性特征仍是在出生时进行生殖器检查时发现的。在资源丰富的情况下，这些新生儿将在出生后的前几周接受大量的医疗诊断程序。基于具体的医疗诊断、身体和激素方面的检查结果，以及长期随访研究的性别结果信息，医务团队通常与家长进行共同决策将其指派为男性或女性。有些情况下，具有间性特征的人可能直到青春期时才引起专家的注意，如作为女性成长的青少年在评估原发性闭经时。
协助既有间性状态又有性别不确定性的个体的医务人员需要意识到，这些个体成长过程中的医疗背景因素通常与非间性的跨性别者有很大的区别。引发间性状态的综合征多种多样，而每种综合征的严重程度也各不相同，因此激素和手术治疗方法也会相应有所不同。
一些间性状态的生理表现可能需要早期的紧急干预，例如尿道阻塞或 CAH 的肾上腺危象，但大多数间性个体的生理变异既不会（在早年）影响功能，也不会危及其安全。然而，非典型的生殖器外观带来的心理社会污名通常会促使个体在达到拥有同意权的年龄之前进行生殖器手术（通常被称为 “矫正” 或 “正常化”），这种方法备受争议，因为它与支持个人自主权的伦理原则相冲突（Carpenter, 2021; Kon, 2015; National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, 1979）。此外，对于没有迫在眉睫的安全问题的间性表现，部分个体长大后可能会选择一系列医疗干预措施来改善功能和外观。具体的医疗方法远远超出了本章的范围，感兴趣的读者应查阅相应的内分泌和外科文献。
某些间性状态在长期性别认同结果上存在更大的多样性（Dessens et al., 2005）。例如，被指派为女性的 46-XX CAH 患者中，非二元性别认同的出现率可能高达 5-10%（Furtado et al., 2012）。性别认同的重要生理因素是为间性人士提供心理社会、药物和手术干预时必须要考虑的关键因素。
有足够的证据表明，间性人士及其家庭可能会遭受心理社会压力（de Vries et al., 2019; Rosenwohl-Mack et al., 2020; Wolfe-Christensen et al., 2017），部分原因与心理社会污名化有关（Meyer-Bahlburg, Khuri et al., 2017; Meyer-Bahlburg, Reyes-Portillo et al., 2017; Meyer-Bahlburg et al., 2018）。
精神病学术语中的间性状态
自 1980 年起，美国精神病学命名法开始承认符合性别认同变异标准的间性人士；但是，在随后的 DSM 版本中诊断分类发生了变化。例如，在 DSM-III（American Psychiatric Association, 1980）中，轴 I 中的 “易性症” 类别不适用于成年间性群体，但这样的儿童被分类为 “童年期性别认同障碍”，而间性状态在轴 III 中得到具体说明。在 DSM-IV-TR（American Psychiatric Association, 2000）中，无论年龄如何，间性人都被排除在了轴 I 的 “性别认同障碍” 类别之外，而与其它情况一起归入 “非特指的性别认同障碍” 类别。在废除了多轴系统的 DSM-5（American Psychiatric Association, 2013）中，“性别认同障碍” 被重新定义为 “性别烦躁”，无论年龄和间性特征如何，但间性人会被额外特定说明为 “与性发育异常有关的性别烦躁”（Zucker et al., 2013）。刚刚发布的 DSM-5 的文本修订版（American Psychiatric Association, 2022）保留了 “性别烦躁” 这一术语。然而，值得注意的是，国际疾病分类的最新修订版（ICD-11; World Health Organization, 2019a）将 “性别不一致” 从 “精神、行为或神经发育障碍” 章节移至新的 “性健康相关情况” 章节。
本章中的所有建议声明，都基于对证据的全面审查，对益处和危害的评估，服务提供者和服务对象的价值观和偏好，以及资源的消耗和可行性。在一些情况下，我们承认证据有限且 / 或服务可能无法获得，或并不理想。
建议声明
10.1 我们提议由熟悉性别认同和表达的多样性以及间性方面知识的多学科团队为间性人士及其家庭提供照护。
10.2 我们建议为提供青少年和成人跨性别照护的医务人员寻求与其专业相关的间性人照护的培训和教育。
10.3 我们提议医务人员从确诊后就向具有间性特征的儿童的家庭提供关于其特定间性状态及其心理社会影响的教育和咨询。
10.4 我们提议医疗服务提供者和家长双方与具有间性特征的儿童 / 个体进行持续的、符合其发展阶段的沟通，内容涉及其间性状况及其心理社会影响。
10.5 我们提议医务人员和家长在整个生命过程中支持间性儿童 / 个体探索其性别认同。
10.6 我们提议医务人员与医疗和非医疗人士 / 组织合作，增进具有间性特征的个体的幸福感，同时减少可能产生的污名化现象。
10.7 我们提议医务人员根据需要将具有间性特征的儿童 / 个体及其家庭转介至心理健康服务、同伴支持和其它心理社会支持服务。
10.8 我们建议医务人员根据个体的性别认同、年龄和具体医疗情况，就青春期阻滞和 / 或激素治疗方案向具有间性特征的个体及其家庭提供相关咨询。
10.9 我们提议医务人员为间性儿童（当认识功能发展程度足够）及其家长提供咨询，以推迟性别肯定的生殖器和 / 或性腺手术，从而使得儿童有更强的自主权和参与基于知情同意的决策的能力。
10.10 我们提议只由对间性生殖器或性腺手术经验丰富的外科医生对间性人士进行手术。
10.11 我们建议为有生育能力的间性个体开具或转介至激素治疗 / 手术的医务人员就以下方面为个体及其家人提供咨询，包括：
10.11.a 激素治疗 / 手术对未来生育力的已知影响；
10.11.b 缺乏充分研究且可逆程度未知的治疗的潜在影响；
10.11.c 生育力保存选项；
10.11.d 不育的心理社会影响。
10.12 我们提议照护间性和先天不育个体的医务人员从早期开始逐渐向个体及其家人介绍其它养育子女的选项。
声明 10.1
我们提议由熟悉性别认同和表达的多样性以及间性方面知识的多学科团队为间性人士及其家庭提供照护。
间性为 DSD 的一个子类，是一种复杂的先天性情况，需要来自不同医学和行为学科的专家参与处理（Hughes et al., 2006）。专家团队的组成和功能可以根据团队位置、当地资源、诊断情况和间性个体及其家庭的需求而有所不同。理想的团队涵盖了亚专业包括内分泌科、外科和 / 或泌尿科、心理科 / 精神科、妇科以及遗传学的儿科医生，在有条件的情况下还应包括接受过社会工作、护理学和医学伦理培训的人员（Lee et al., 2006）。团队结构可以参照：
- 传统的多学科医疗模式（multidisciplinary medical model）；
- 跨专业模式（interprofessional model）；
- 跨学科模式（transdisciplinary model）。
虽然这些结构看起来很相似，但实际上它们非常不同，并且可以对团队的运作产生不同的影响（Sandberg & Mazur, 2014）。2006 年的共识声明并未就哪个模式是最好的作出决定 —— 多学科、跨专业或跨学科 —— 而只是指出这些模式 “意味着不同程度的协作和专业自主”（Lee, Nordenström et al., 2016）。自 2006 年共识声明发表以来，欧洲和美国都成立了这样的团队。在美国的团队列表可以在 DSD-Translational Network（DSD-TRN）网站上找到。在许多欧洲国家也有这样的团队（Thyen et al., 2018）。虽然如 Sandberg & Mazur（2014）所指出，建立团队存在阻碍，但多学科团队有助于解决许多会对被诊断为间性的个体及其家庭的照护造成负面影响的问题，如服务的分散性，专业人员之间缺乏沟通的状况，以及因而导致个体接受到的解释呈现碎片化从而造成更多困惑的状况。
大多数先天具有间性状态的个体会在出生时或出生后不久被识别出来，而另一些人则会在晚些时候被识别，例如在青春期（见 Brain et al., 2010，附录 C 表 1）。当这种情况发生时，团队方法将根据诊断和年龄进行调整。在某些情况下，团队的组成可以根据需要扩大到包括其他专家。
据报道，由多学科团队接诊而不是只接受单一服务提供者的服务的儿童更有可能获得几乎全方位的服务（Crerand et al., 2019）。接受这种照护的家长对心理社会服务和团队方法予以了正面的评价，且报告称此类家长相比没有与这种团队互动的家长能够获得更多的信息（Clerand et al., 2019）。
声明 10.2
我们建议为提供青少年和成人跨性别照护的医务人员寻求与其专业相关的间性人照护的培训和教育。
对实习医生的访谈结果（Liang et al., 2017; Zelin et al., 2018）以及程序性自检和调查（DeVita et al., 2018; Khalili et al., 2015）认为，医学培训项目没有向从业人员为性别烦躁和间性的人士提供称职的照护提供充分的准备。参加间性人相关活动的专业人士和利益相关者指出，持续的教育和合作是重要的职业发展需求（Bertalan et al., 2018; Mazur et al., 2007）。这对于为成人提供照护的从业者而言尤其如此：这些医务人员在帮助那些从儿科照护过渡到成人照护的个体时可能缺乏临床指导或支持（Crouch & Creighton, 2014）。
然而，除了一份初级保健指南（National LGBTQIA + Health Education Center, 2020）外，很少有针对从业人员管理此类问题的能力进行培训或评估的指南，而可用的指南主要针对心理健康专业人士（Hollenbach et al., 2014）。
对于想要提高自身能力的医务人员而言，在没有正规教育或实证指南的情况下，向专家咨询可能是一种可行的选择。鉴于针对间性的治疗广泛采纳了多学科专家团队（Pasterski et al., 2010），在此类团队中工作的人员有机会向其他医务人员征询意见，或为其他可能没有接受过充分培训的医疗保健人员提供教育（Hughes et al., 2006）。因此，建议将对其他专业人员的培训作为团队建设的核心组成部分（Auchus et al., 2010），且多学科团队的成员应接受团队协作（包括参与跨专业学习的策略）方面的培训（Bisbey, et al., 2019; Interprofessional Education Collaborative Expert Panel, 2011）。
声明 10.3
我们提议医务人员从确诊后就向具有间性特征的儿童的家庭提供关于其特定间性状态及其心理社会影响的教育和咨询。
应在诊断时就开始通过教育和咨询向间性儿童的家人充分告知医疗信息，这一过程应符合各项国际共识指南的指导。间性新生儿（特别是在有明显的生殖器模糊的情况下）所面临的最具挑战性的问题之一是性别指派；从家长的角度来看，也就是养育孩子时采用的性别（Fisher, Ristori et al., 2016）。考虑到这对大多数家长而言会造成很大压力，通常建议在全面的诊断评估允许的情况下，尽快做出关于性别的决定（Houk & Lee, 2010）。然而，性别决定的标准随着时间的推移而有所改变。在 20 世纪下半叶，决策偏向于指派为女性，因为女性化的生殖器手术被认为比男性化的手术操作更容易且副作用更少。然而，在某些间性条件如 46-XY 5α-RD-2 缺陷下，女性性别指派与后期性别烦躁和性别改变的高发生率相关联（Yang et al., 2010）。因此，自 2005 年国际间性人管理共识会议以来，性别指派考虑了在多种多样的间性状态下逐渐积累的长期性别结果数据。
告知医疗信息的做法旨在使相关人员在更加充分知情的情况下做出医疗决策。此外，围绕间性的羞耻和污名与较差的心理社会结果相关联，而开放和主动的医疗信息交流可作为降低此类风险的策略（de Vries et al., 2019）。根据个人的诊断和发展阶段，间性情况可能会对个人及其医疗保健需求产生不同的影响。因此，与间性状态健康有关的沟通必须是持续的，并针对个人量身制定。关于间性人照护决策的研究表明，家人受到临床团队沟通方式的影响（Timmermans et al., 2018）。我们鼓励服务提供者遵照 SOC 在教育和咨询中采用正常化、肯定性的用语和态度。例如，将生殖器的非典型状况描述为 “变异” 或 “差异” 比 “出生缺陷” 或 “畸形” 更具有肯定性。
所有参与特定个体照护的医务人员都可以向家人提供必要的教育和信息。在多学科团队中，教育的类型可能与其专业领域相一致，例如，外科医生向个体提供解剖学教育，内分泌科医生讲解激素功能发育的细节，而心理健康专业人士描述性与性别认同的光谱。其他医务人员可能需要提供综合性的教育。家人应获取与个体的特定间性特征相关的信息（如果已知）。所有医务人员都可以利用支持团队提供的以患者为中心的资源来补充这些信息。也有间性人士曾被聘请为团队成员，利用其亲身经历提供教育。
共识指南还建议向家庭提供持续的同伴支持和专业的心理社会支持（Hughes et al., 2006），其中咨询重点可能包括问题解决和预先指导（Hughes et al., 2006）。例如，家庭可能会针对为其他人（如兄弟姐妹、延伸家庭和照顾者）说明个体的特定间性状况寻求指导。其他家人可能需要支持或心理健康照护来管理间性个体治疗的压力。青少年可以从如何向同伴介绍其状况以及如何处理恋爱和性方面的指导中获益。咨询还可能涉及指导各个年龄段的个体及其家人如何在药物或手术治疗方面做出共同决策。服务提供者可以采用决策辅助工具支持这一过程（Sandberg et al., 2019; Weidler et al., 2019）。
声明 10.4
我们提议医疗服务提供者和家长双方与具有间性特征的儿童 / 个体进行持续的、符合其发展阶段的沟通，内容涉及其间性状况及其心理社会影响。
医疗信息交流是一个多向的过程，包括信息从服务提供者传递给服务对象，从家长传递给服务对象，以及从服务对象传递给服务提供者（Weidler & Peterson, 2019）。在诊断和手术决策问题上，人们往往非常重视向家长传达信息，而具有 DSD 的青少年有过与医疗保健提供者在沟通上存在障碍的报告，且可能并不总向家长寻求支持（Callens et al., 2021）。为了让间性个体在治疗中充分参与和实现自主，服务提供者和家长都必须与儿童 / 个体进行持续沟通。
医疗提供者必须尽快为各方之间持续的、开放的沟通设定期望。由于家长可能会由于与 DSD 相关的不确定性而经历痛苦，并可能寻求快速解决方案，这一点尤为重要（Crissman et al., 2011; Roberts et al., 2020）。目前已经开发了若干共同决策模型以及相关决策工具，以支持医务人员和家庭 / 个人之间的持续沟通（Karkazis et al., 2010; Sandberg et al., 2019; Siminoff & Sandberg, 2015; Weidler et al., 2019）。除了为对话设定期望外，提供者还可以设定沟通的基调。提供者可以帮助家长和个人容忍诊断的不确定性，同时提供关于解剖变异的教育，展示对性与性别认同的开放态度，并欢迎孩子 / 个人的问题。随着年龄的增长，儿童 / 个人可能会对性、月经、生育、激素治疗（肾上腺激素 / 性激素）、骨骼健康和癌症风险等问题有疑问或需要与年龄相适应的信息。
家长在教育孩子方面也发挥着关键作用，可能是第一批向孩子告知医疗信息的人（Callens et al., 2021）。作为围绕沟通的期望设定的一部分，提供者应该让家长准备好向其孩子和支持系统的成员介绍对间性人的诊断和治疗史。一些家长报告称很难确定应向别人以及自己的孩子透露多少信息（Crissman et al., 2011; Danon & Kramer, 2017）。家长若采取尽量减少对孩子诊断的介绍 / 讨论的方法，在抚养间性儿童时所经历的压力会增加（Crissman et al., 2011）。压力水平也因发展阶段而异，青少年的家长报告的压力率更高（Hullman et al., 2011）。因此，医务人员应该帮助家长制定针对孩子发展阶段的策略，以应对其心理社会或文化疑虑以及价值取向（Danon & Kramer, 2017; Weidler & Peterson, 2019）。最后，对性与性别差异的更广泛研究发现 —— 与羞耻 / 污名和负面健康结果之间的关联相反 —— 支持性的家庭行为（包括与孩子谈论其身份并让其与同伴建立联系）预示着个人更高的自尊和更好的健康结果（Ryan et al., 2010）。
声明 10.5
我们提议医务人员和家长在整个生命过程中支持间性儿童 / 个体探索其性别认同。
心理、社会、文化建构与生理因素交织在一起，形成了一个人的性别认同。间性群体整体上在童年时期表现性别非常规行为、性别存疑和跨性别愿望的比例更高，其部分取决于胎儿大脑发生分化的产前性激素环境与出生时受指派性别之间的差异（Callens etal., 2016; Hines et al., 2015; Meyer-Bahlburg et al., 2016; Pasterski et al., 2015）。性别认同问题在不同间性群体身上的发生率不同（de Vries et al., 2007）。最近的研究记录中，一些人形成了非二元认同，至少私下是这样（Kreukels et al., 2018）。虽然大多数间性人士可能不会经历性别烦躁或希望性别过渡，但可能仍然对自己的性别有不确定感和未得到解答的问题（Kreukels et al., 2018）。关于性别身份的问题可能来自以下因素：生殖器外观，青春期发育，以及针对其医疗状况的诊断术语、性腺状态、性染色体状态和生殖器手术史等事项的知识。因此，应使服务对象有机会与医务人员讨论这些问题和感受，以开放的方式讨论多元性别特质，并采用不那么二元的方式认识性别。此外，还建议医务人员对家长在支持孩子探索性别方面予以指导。
此外，这种支持不应局限于儿童时期。相反，每个人都应该有机会在一生中探索自己的性别认同，因为不同的阶段可能会出现关于性别的新问题（如青春期 / 青少年期和育龄期）。一般来说，孩子们在成熟和发展的过程中，会在一些重要的时刻对自己的性别身份产生疑问。当面临额外的压力源时，例如生殖器模糊、生殖器检查和涉及生殖器的过程，以及当文化的偏见与影响相互交织时，间性人士可能需要得到支持，并应鼓励其在需要时寻求专业援助和指导。此外，医务人员应该定期询问，以确定其间性服务对象是否需要这种支持。当人们经历性别不一致时，可以考虑性别肯定干预。此类干预措施中须采用的项目如其它章节所述。
声明 10.6
我们提议医务人员与医疗和非医疗人士 / 组织合作，增进具有间性特征的个体的幸福感，同时减少可能产生的污名化现象。
据报道，间性个体会经历污名、羞耻感、内疚、愤怒、悲伤和抑郁（Carroll et al., 2020; Joseph et al., 2017; Schützmann et al., 2009）。在这一人群中观察到了高于普通人群的心理问题水平（Liao & Simmonds, 2014; de Vries et al., 2019）。此外，临床团队也不能忽视家长对被污名化的恐惧和对孩子的诊断的适应能力。家长可以从支持性咨询中受益，此类咨询能够协助应对临床决策（Fleming et al., 2017; Rolston et al., 2015; Timmermans et al., 2019）以及了解临床决策在家长对孩子的看法方面的影响（Crissman et al., 2011; Fedele et al., 2010）。
Thyen et al.（2005）发现，反复的生殖器检查似乎与羞耻、恐惧和痛苦相关联，并可能增加日后患创伤后应激障碍（PTSD）的可能性（Alexander et al., 1997; Money & Lamacz, 1987）。反复接受生殖器检查，对医疗干预的恐惧，以及家长和医生对间性状态的保密，最终会破坏间性人士的自强和自尊（Meyer-Bahlburg et al., 2018; Thyen et al., 2005; Tishelman et al., 2017; van de Grift, Cohen-Kettenis et al., 2018）。有关如何进行生殖器检查以尽量减少不良心理副作用的建议，请参阅 Tishelman et al.（2017）。
间性社群中存在活跃的运动，致力于削弱污名化，并恢复间性人士的人权和尊严，而不将其视为医疗异常和猎奇对象（Yogyakarta Principles, 2007, 2017）。Chase（2003）总结了间性人权利运动的主要原因，其中概述到，无知以及感到必须将自身状态视作需要隐藏的秘密会导致污名和情感创伤。公众对间性状况的认识非常有限，并且间性人的形象和历史信息仍然作为 “自然界的异常现象” 被呈现。因此，我们建议医务人员积极向同行、间性个体及其家庭和社群普及相关知识，提高公众认识，增加对间性状态的了解。提高社会对间性状态的认识和知识有助于减少歧视和污名化。如果需要，工具和教育 / 信息材料也可以帮助间性个体对外说明其状况（Ernst et al., 2016）。
医务人员应能够识别并解决其服务对象承受的污名化（Meyer-Bahlburg et al., 2018），并应该鼓励不同年龄的间性人士通过支持小组进行联系。有必要开发具体的技术 / 方法，以帮助服务对象应对与间性状态有关的污名。
声明 10.7
我们提议医务人员根据需要将具有间性特征的儿童 / 个体及其家庭转介至心理健康服务、同伴支持和其它心理社会支持服务。
对于几乎所有的家长而言，间性孩子的出生都是完全出乎意料、令人震惊的。当被问到 “你的孩子是男孩还是女孩？” 时，这些家长无法立即回答这一无处不在的问题。同时，家长对孩子的状况缺乏知识和理解，感到孩子的未来充满不确定性，而且社会上还普遍存在对间性人士的污名。所有这些因素都很可能造成痛苦，有时达到 PTSD 的水平，并可能导致长期的焦虑和抑郁（Pasterski et al., 2014; Roberts et al., 2020; Wisniewski & Sandberg, 2015）。这种情况可能会影响间性儿童所受的家长照料以及孩子的长期发展（Schweizer et al., 2017）。随着成长，这些孩子也有可能在生活的各个领域经历三种形式（被实施的、预期的、内化的）的污名化（Meyer-Bahlburg et al., 2018），以及其它潜在的困难，如身体意象问题、性别非典型行为以及性别认同方面的疑问。在意识到其受指派性别与生理特征（如性核型、性腺、过去和 / 或当前的性激素环境和生殖道状态）不一致时，许多人会面临更多的问题。这种情况也可能对个人的心理健康产生不利影响（Godfrey, 2021; Meyer-Bahlburg 2022）。最近一项纳入庞大 LGBTQ 青年样本的在线研究表明，报告自身具有身体上的间性变异的 LGBTQ 青年出现心理健康问题比例更高（Trevor Project, 2021）。由于间性状态很罕见，这些孩子的家长以及之后间性人士自己可能会体验到其处境是独特且难以让人理解的。因此，基于临床经验，间性人士照护方面经验丰富的医务人员达成了共识，即社会支持是照护的关键组成部分，其中不仅需要有心理健康专业人士的专业支持（Pasterski et al., 2010），间性人士的支持团体也十分重要（Baratz et al., 2014; Cull & Simmonds, 2010; Hughes et al., 2006; Lampalzer et al., 2021）。Lee, Nordenström et al.（2016）提供了一项 DSD 和间性人士的同伴支持和维权团体及其网站的详细国际清单。考虑到间性状态和治疗方案的异质性，特定间性人士可能会发现，与具有相同或类似状况的成员组成的支持团体建立联系会最有帮助。专门从事间性人士照护的医务人员也应与这些支持团体密切合作，以便在照护的具体方面出现意见分歧时能够通过详细讨论解决。医务人员和支持团体之间的密切联系也能促进对双方都有利的基于社群的参与式研究。
声明 10.8
我们建议医务人员根据个体的性别认同、年龄和具体医疗情况，就青春期阻滞和 / 或激素治疗方案向具有间性特征的个体及其家庭提供相关咨询。
虽然许多间性人士的性别认同与其 XX 或 XY 核型相一致，但实际情况往往因人而异，因此医务人员应该提供个体化的方法。例如，在患有男性化 CAH 的 XX 个体中，有超出预期的一部分人有男性性别认同（Dessens et al., 2005）。在患有部分性雄激素不敏感综合征的 XY 个体中，性别认同可能存在显著差异（Babu & Shah, 2021）。此外，在患有 5α- 还原酶 - 2（5α-RD-2）缺乏症和 17-β- 羟类固醇脱氢酶 - 3 缺乏症且出生时被指派为女性的 XY 个体中，随着年龄的增长，很大一部分（分别为 56～63% 和 39～64%）从典型女性性别角色转变为典型男性角色（Cohen-Kettenis, 2005）。
间性人士有广泛的医疗选项，取决于其性别认同以及这一认同与解剖结构的一致性。这些选项包括青春期阻滞药物、激素治疗和手术，而所有这些都须根据个人的独特情况定制（Weinand & Safer, 2015; Safer & Tangpricha, 2019）（更多相关信息参见 第六章 青少年 和 第十二章 激素治疗）。具体来说，当存在有功能的性腺时，可以通过使用促性腺激素释放激素（GnRH）类似物暂时抑制青春期。这种干预可以帮助个体获得必要的时间以探索其性别认同并积极参与其受指派性别生活，在常出现性别角色改变的情况下尤为如此（即作为女性被抚养的 5α-RD-2 缺乏的个体；Cocchetti, Ristori, Mazzoli et al., 2020; Fisher, Castellini et al., 2016）。
如果医务人员有足够的专业技能，并能够利用其专业技能确定适合个人的治疗方案和实施所选治疗方案所涉及的资源保障，有条件的医务人员可以直接为个人及其家人提供咨询。
声明 10.9
我们提议医务人员为间性儿童（当认识功能发展程度足够）及其家长提供咨询，以推迟性别肯定的生殖器和 / 或性腺手术，从而使得儿童有更强的自主权和参与基于知情同意的决策的能力。
国际人权组织越来越担心，在儿童能够有效参与决策之前进行手术可能会危及儿童的人权，包括自主权、自决权和选择未来的权利（如 Human Rights Watch, 2017）。许多医疗组织和间性人权利组织以及一些国家已加入这些国际人权组织的行列，建议在医疗上可行时推迟手术（Dalke et al., 2020; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2020）。然而，需要注意一些解剖变异如尿道梗阻或盆腔器官暴露会对身体健康构成迫在眉睫的风险（Mouriquand et al., 2016）。另一些状况如月经闭塞或隐睾（考虑到长期的恶性肿瘤风险）存在最终的身体后果。第三类变异，即外生殖器外观或阴道深度的变异，不会造成立即或长期的身体风险。上述建议只涉及那些如果不加以治疗不会立即产生不良身体后果，且延迟手术治疗不会造成身体健康风险的解剖变异。
对有这些变异的个体而言，非紧急的手术照护复杂且经常存在争议，特别是当个体是婴儿或幼儿，尚不能参与决策过程时。年龄更大的间性个体报告了心理社会和性健康问题，包括抑郁，焦虑，以及性和社会污名（de Vries et al., 2019; Rosenwohl-Mack et al., 2020）。一些研究表明，具有特定变异的个体（如 46-XX CAH）同意在青春期前进行手术（Bennecke et al., 2021）。最近的研究表明，一些青少年和成年人在儿童期手术后对生殖器的外观和功能感到满意（Rapp et al., 2021）。孩子的生殖器差异也可能成为家长的压力来源。有研究报告称，通过手术再造符合二元性别的生殖器与家长痛苦的有限的减少存在相关性（Wolfe-Christensen et al., 2017），尽管少数家长可能会报告后悔作出手术决定（Ellens et al., 2017）。因此，一些组织建议对非常年幼的儿童进行手术（American Urological Association, 2019; Pediatric Endocrine Society, 2020）。
这显示了医学界关于早期生殖器手术管理准则的分歧，且本章作者也未完全达成共识。一些间性专家认为，在没有直接医疗风险的情况下，坚持普遍地推迟对生殖器变异的早期手术可能是有害的。支持这一观点的原因包括：
- 间性状态在类型和严重程度以及相关联的性腺结构、功能和恶性肿瘤风险方面具有高度异质性；
- 社会和家庭在性别规范和潜在的间性污名方面存在巨大差异；
- 早期手术可能具有一定的技术上的优点；
- 对间性个体（其中大多数人曾接受过生殖器手术）的调查的综述显示大多数人支持在同意年龄之前进行手术，特别是在 46-XX CAH 的个体中，而 XY 间性个体中的支持度更低（Meyer-Bahlburg, 2022）。
支持这一观点的专家呼吁对生殖器手术及其时机的决定采取个体化的方法。这种方法已被拥有高比例间性专家的医学学会（Bangalore Krishna et al., 2021; Pediatric Endocrine Society, 2020; Speiser et al., 2018; Stark et al., 2019）和某些支持组织（CARES Foundation; Krege et al., 2019）所采用。
然而，长期结果研究仍然有限，大多数报告积极结果的研究缺乏非手术对照组（Dalke, et al., 2020; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2020），也没有证据表明手术可以保护间性儿童免受污名化的伤害（Roen, 2019）。具有间性特征的成人确实会经历与生殖器相关的污名、抑郁和焦虑，但无论是否接受手术都会经历污名（Ediati et al., 2017; Meyer-Bahlburg, Khuri et al., 2017; Meyer-Bahlburg et al., 2018）。也有证据表明，手术可能会导致严重的美观性、泌尿和性方面的并发症，持续到成年（Gong & Cheng, 2017; National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2020）。最近的研究表明，一些个体可能在性腺切除术中有特别负面的经历，尽管这种风险必须与性腺恶性肿瘤的风险进行权衡（Duranteau et al., 2020; Rapp et al., 2021）。具有间性状态的人也远比一般人群更有可能成为跨性别者、多元性别者或有性别烦躁（Almasri et al., 2018; Pasterski et al., 2015）。因此，幼儿的生殖器手术可能会不可逆转地强化与个人未来不一致的二元性别指派。这些研究结果以及从人权出发的观点呼吁推迟决定手术的年龄，直到个人能够自己做出决定。
迫切需要进行系统的长期随访研究，以比较具有相同间性状态但手术年龄不同或未做过手术的个体在性别认同、心理健康和总体生活质量方面的差异。
声明 10.10
我们提议只由对间性生殖器或性腺手术经验丰富的外科医生对间性人士进行手术。
间性状态是罕见的，并且间性个体间的生殖器和性腺解剖结构差异很大。手术可能存在引起重大长期并发症的风险（如 National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2020），而且大多数外科培训课程并没有为学员提供这种专业照护的相关知识（Grimstad, Kremen et al., 2021）。考虑到整个生命周期中外科照护的复杂性，专家和国际共识制定的标准建议由多学科专家团队提供这种照护（Krege et al, 2019; Lee, Nordenström et al., 2016; Pediatric Endocrine Society, 2020）。因此，我们建议手术治疗仅限于在专门针对间性人的多学科环境中进行，其中须包含具有丰富间性人照护方面经验的外科医生。
声明 10.11
我们建议为有生育能力的间性个体开具或转介至激素治疗 / 手术的医务人员就以下方面为个体及其家人提供咨询，包括：
- 激素治疗 / 手术对未来生育力的已知影响；
- 缺乏充分研究且可逆程度未知的治疗的潜在影响；
- 生育力保存选项；
- 不育的心理社会影响。
具有某些间性状态的个体可能有具有生殖功能的生殖器，但由于非典型的性腺发育而不育。另一些人可能有功能正常的性腺和存活的生殖细胞，但由于内生殖器或外生殖器的不匹配而无法实现自然生育（van Batavia & Kolon, 2016）。青春期阻滞、性激素治疗和性别肯定手术都可能对未来的生育能力产生不利影响。因此，治疗的潜在后果和生育力保存的选择应该得到审议和讨论。
睾丸功能正常的个体若长期接受雌激素和睾酮抑制治疗，根据非间性的 TGD 人群中的研究，可能会导致睾丸萎缩和精子数量减少（Mattawanon et al., 2018）。虽然中断这种性别肯定激素治疗可以改善精子质量，但损伤不能保证完全逆转（Sermondade et al., 2021）。对于睾丸功能正常的个体来说，主要的生育力保存选项是将自慰或振动刺激收集得来的精子进行冷冻保存（de Roo et al., 2016）。虽然尚无在人类中成功的数据，但有一项建议是对尚未经历初精的青少年直接从睾丸提取未成熟睾丸组织进行冷冻保存（Mattawanon et al., 2018）。
卵巢功能正常的个体若接受睾酮治疗，通常会在开始治疗的数月内停止月经和排卵。关于睾酮对卵母细胞和随后的生育力的潜在影响，目前尚存在重大知识空白。在跨性别人群中，一项研究报告睾酮治疗可能与多囊卵巢形态的形成有关（Grynberg et al., 2010）。然而，其他研究人员并未在接受性别肯定激素治疗的跨性别男性中基于代谢（Chan et al., 2018）或组织学（de Roo et al., 2017）状况发现多囊卵巢综合征（PCOS）的证据。如果停止睾酮治疗，子宫完好、卵巢功能正常的人可能会重新获得生育能力。
青春期后具有间性特征和卵巢功能的人的生育力保存选择包括激素刺激成熟卵母细胞冷冻保存或卵巢组织冷冻保存。另外，即使是持续接受睾酮治疗的跨性别男性，也有一例经刺激提取卵母细胞的报道（Greenwald, 2021）。同样的，在接受 GnRHa 治疗的跨性别男孩中，也有一例卵巢刺激后卵母细胞冷冻保存的报道（Rothenberg et al., 2019）。值得注意的是，卵巢刺激、暂时停止 GnRHa 和 / 或睾酮治疗以及妇科手术都可能对个人造成心理痛苦，其应激反应受到心理健康、性别认同和其它医疗经历的影响。某些干预措施的适用性可能取决于个人社交网络中其他人（可能包括伴侣）的支持。
声明 10.12
我们提议照护间性和先天不育个体的医务人员从早期开始逐渐向个体及其家人介绍其它养育子女的选项。
具有间性特征的人可能在各个阶段（婴儿期、儿童期、青春期以及成年期）发现其不育状况，即使其并未尝试生育。许多人会同时被诊断为间性和不育（Jones, 2019）。对于某些个体，辅助异体受精（如卵母细胞或精子捐献）可能是一种选择。目前存在多种收养的途径，其中有些可能需要投入和相当多的时间消耗。不愿采用上述生育方法或完全无法生育的人群可以尽早接触收养和其它养育子女方式的选项。虽然子宫移植在苗勒氏管发育不全患者中取得了初步成功（Richards et al., 2021），但迄今为止，还没有一种方案可以避免将发育中的胎儿暴露于抗排异药物相关的风险中。